Иногда одна маленькая медицинская история совершенно неожиданно тянет за собой следующую. Потом ещё одну. А потом ты вдруг обнаруживаешь себя посреди магазина, читающей состав колбасы и пытающейся понять:
— Простите, а глютен-то здесь откуда?!
Примерно так выглядят последние несколько месяцев нашей жизни с Тёмой. Причём никакой глобальной цели «обследовать ребёнка с ног до головы» у меня не было. Всё началось совершенно спонтанно. Один вопрос потянул за собой обследование, обследование — следующее, и постепенно мы оказались сразу в нескольких медицинских историях.
Сначала была эпилепсия под вопросом
Началось всё с неврологии. В какой-то момент у Тёмы возникло подозрение на эпилепсию. Не диагноз, а именно вопрос, который нужно было проверить. И вот это «под вопросом», как выяснилось, довольно неприятная штука. Потому что ты вроде бы ещё ничего не знаешь, но уже начинаешь жить с оглядкой на то, что а вдруг?
Мы сделали обычную ЭЭГ, потом поехали на ночной видео-ЭЭГ-мониторинг в центр Святого Луки. Про эту прекрасную ночь я уже немного рассказывала. Тёма спал в специальной шапочке, весь в проводах и датчиках. Его нужно было укладывать, будить, снова укладывать… В общем, когда всё закончилось, мне казалось, что я сама нуждаюсь в обследовании. Но главное, мы получили необходимую информацию, продолжили разбираться и в итоге подозрение на эпилепсию не подтвердилось. И это было огромное облегчение.
Не только само по себе, потому что параллельно у нас обнаружились аденоиды. Тёме нужна физиотерапия, а пока вопрос с эпилепсией оставался открытым, некоторые процедуры нам были противопоказаны. Теперь эту дверь наконец можно закрыть и заняться следующей историей. Казалось бы, ура, выдохнули. Ха-ха.
Потому что параллельно появилась аллергия
В этом году у Тёмы вдруг проявилась аллергия на весну. И это, естественно, потянуло за собой анализы, врачей и попытки понять, на что именно реагирует организм. И вот в одном из исследований обнаружился очень высокий показатель, связанный с реакцией на глютен. Настолько высокий, что аллерголог отправила нас дальше к гастроэнтерологу.
Гастроэнтеролог назначила дополнительные анализы, потому что прежде всего нужно было исключить целиакию. И снова началось ожидание результатов. Я за эти месяцы вообще обнаружила, что значительная часть родительства иногда состоит из удивительного процесса:
сдать анализ → дождаться → прийти к врачу → получить направление на следующий анализ → снова сдать → снова дождаться.
И вот вчера мы наконец получили итог. Целиакии у Тёмы нет. И здесь я снова могу сказать своё любимое за последние месяцы: Слава богу. ❤️
Но одновременно появился новый вопрос. Если целиакии нет, явной перекрёстной реакции тоже не нашли, почему показатель, связанный с глютеном, настолько высокий? Тем более что ещё летом я полностью убрала из Тёминого рациона манную кашу. А манки он ел действительно много. Очень её любил. И поскольку это был самый очевидный перебор в рационе из продуктов, содержащих глютен, мы от неё отказались совсем. Но этого оказалось недостаточно, чтобы вопрос исчез.
Поэтому сейчас врач предложила нам на ближайшие три месяца перейти на безглютеновый рацион и дальше наблюдать. И вот тут началось самое интересное.
Здравствуйте. Я человек, который ничего не знает о глютене Скажу страшную вещь. До всей этой истории я практически ничего не знала о глютене. Вообще.
Да, я знала, что существует безглютеновое питание. Видела надписи gluten free. Наверняка слышала разговоры про глютен. Но никогда не вникала. Я не увлекаюсь ПП, не считаю калории, не высчитываю белки, жиры и углеводы и обычно не провожу вечер с лупой возле продуктовой этикетки.
И мне совершенно не стыдно признаться: я не знала, потому что мне просто никогда не было нужно это знать, а теперь нужно. И я открываю совершенно новый для себя мир.
Сегодня мы сделали первый разведывательный набег по магазинам. Купили безглютеновую овсяную кашу. Поленту. Два вида макарон, в том числе чечевичные. Нашли безглютеновые пельмени. Пачка стоит около 500 рублей. Я посмотрела на неё и подумала, что надеюсь хотя бы познакомиться с каждым пельменем лично.
Потом нашли несколько вариантов печенья. Маленькие упаковки, крошечные печеньки и ценник, от которого хочется проверить, не входит ли в комплект золотая подвеска. В общем, первый поход оказался познавательным.
Но окончательно мой мир перевернула продавец, которая сказала:
— А ещё у нас есть безглютеновая колбаса.
И я зависла. Колбаса?! Я-то наивно считала, что глютен — это история про злаки. Хлеб, выпечка, макароны, манка — здесь я хотя бы понимаю логику. Но колбаса?! И вот тогда я осознала масштаб предстоящего исследования.
Потому что глютен может оказаться не только там, где ты ожидаешь увидеть пшеницу или другие содержащие его злаки. В готовых продуктах могут быть добавки и ингредиенты на их основе, а значит, придётся учиться читать составы и разбираться, что именно мы покупаем.
И у меня случился флешбек
Когда-то нечто похожее уже было с Дашей. У неё с рождения довольно серьёзная аллергическая история, и в какой-то период нам тоже пришлось сильно перестраивать питание. Определённое мясо мы заказывали с фермы. Подбирали рыбу. Исключали продукты, на которые была реакция. Но почему-то сейчас в моей памяти это выглядит проще.
Возможно, потому что там принцип был понятен: нельзя яблоко — не даём яблоко, нельзя морковь — убираем морковь. А здесь мне пока кажется, что я открываю шкаф, а оттуда выглядывает глютен:
— Привет. Я тоже здесь.
Но я прекрасно понимаю, что это ощущение только от незнания. Сейчас я не ориентируюсь в теме, поэтому она кажется огромной. Пройдёт неделя, две, месяц. У нас появится список привычных продуктов, несколько любимых блюд, свои марки, свои магазины. И то, что сегодня выглядит как огромная перестройка жизни, скорее всего, станет обычной бытовой рутиной.
А пока я официально прошу помощи зала
Я знаю, что среди моих читателей наверняка есть люди, которые сами живут без глютена или проходили через безглютеновый рацион с детьми. И вот ваш опыт сейчас для меня гораздо ценнее десятой статьи из поисковика. Расскажите мне, пожалуйста:
- Что вы покупаете? Где?
- Какие безглютеновые продукты действительно вкусные, а на какие даже не стоит тратить деньги?
- Что готовите детям?
- Чем заменяете хлеб, выпечку, обычные макароны?
- Какие продукты оказались для вас неожиданными — теми самыми, про которые сначала думаешь: «Да откуда здесь вообще может взяться глютен?!»
- Какие марки стали постоянными?
Может быть, есть хорошие рецепты, сайты, каналы, магазины — всё принимается. Потому что сегодня я совершенно честно нахожусь в точке: «Я ничего об этом не знаю. Но теперь мне нужно разобраться».
И знаете, что самое смешное? Последние несколько месяцев с Тёмой у меня примерно так и проходят. Я ничего не знала про ЭЭГ и видео-ЭЭГ-мониторинг — пришлось разобраться.
Не знала, что можно несколько месяцев жить с диагнозом под вопросом и от этого «под вопросом» будут зависеть совершенно другие назначения и процедуры. Не особенно разбиралась в аденоидах, пришлось погружаться. Потом появилась аллергия, анализы, показатели, новые врачи. Теперь вот глютен.
И каждый раз сначала возникает примерно одна и та же реакция: «Господи. А это ещё что? И что мне теперь со всем этим делать?» А потом проходит какое-то время.
Ты читаешь. Спрашиваешь. Идёшь к врачам. Сдаёшь анализы. Начинаешь различать слова, которые ещё месяц назад вообще ничего тебе не говорили. Понимаешь, что важно, а что нет. И постепенно то огромное и страшное неизвестное становится просто ещё одной темой, в которой ты теперь немного ориентируешься.
Наверное, поэтому сейчас я уже не так пугаюсь нашего нового трёхмесячного безглютенового квеста. Ну хорошо, значит, будем разбираться. А через три месяца, чувствую, я буду заходить в магазин, одним взглядом сканировать этикетку и издалека кричать:
— Тёма, положи эту колбасу обратно! Я вижу в ней глютен!
А пока мне очень пригодится помощь тех, кто этот путь уже проходил. Расскажите мне, пожалуйста, про ваши находки: продукты, марки, магазины, рецепты, удачные замены. И особенно про то, где глютен обнаружился совершенно неожиданно.
Потому что пока мой главный вывод после первого дня изучения темы звучит так: я думала, что мы просто уберём хлеб, макароны и манку. Ха-ха. Какая же я была наивная.
